Geïnspireerd door Pieter Steinz "Lezen met ALS" begin ik dit blog bijna 10 maanden nadat de definitieve diagnose ALS gesteld is bij mij. Het is alsof je de doodstraf krijgt opgelegd en je moet je executie afwachten in de dodencel. Want mijn diagnose is pas gesteld nadat "alles is aangetast, behalve het hoofd".
Je leven staat op z'n kop, maar wat houdt dat in? Ik was ook blij, omdat ik nu kan zeggen dat ik me niet heb aangesteld. Dat de rare valpartijen niet het gevolg zijn geweest van klungeligheid, want zo doet het wel voorkomen. Omdat al die tijd is gezegd dat ik niet aan het ergste moest denken, omdat er voor mijn gevoel meer aan de hand was, zei ik tegen iedereen: "Hier wordt nog aan gewerkt". Bijvoorbeeld toen ik letterlijk de deur binnen viel bij de dierenarts.
Bij een ziekte die je zenuwen aantast, waardoor je spieren niet meer aangestuurd worden, krijg je een dwangmatige, maar ook een willekeurige houding. Je krijgt een nieuw voorkomen. En daar horen emoties bij en een (nieuwe?)houding. Hoe gedraag je je hierbij? Heb je een keuze over hoe je je moet gedragen? En heb je vrede met wie je nu bent?
Verder nog: hoe ga je om met achteruitgang. Je gaat in het maken van keuzes steeds een stapje verder. Ik wil in ieder geval geen kasplantje worden.
Want ondertussen ben ik in het trotse bezit van een peg-sonde. Dat is bijna opgelegd door de longarts na een ernstige longontsteking. Het infuus, aangelegd door de IC bij opname, was er al uit, want ik zou naar het verpleeghuis teruggaan. Omdat door het verlies aan spierkracht de aderen alle kanten opvliegen, ben je moeilijk te prikken, laat staan dat er even een infuus aangelegd kan worden. Het was het even slikken dat er weer met hangen en wurgen een nieuw infuus aangelegd moest worden.
Een peg-sonde is een dunne holle slang die uit je buik naar buiten komt. Dat wordt, zonder narcose, via je keel naar binnen getrokken. En door een sneetje in de buik, wel plaatselijk verdoofd, eruit getrokken. Door de peg krijg ik mijn medicijnen en sondevoeding. Gelukkig kan ik nog eten en drinken, dus heb ik nog maar vier uur per dag sondevoeding. Voor de liefhebbers voor detail: 300 cc.
Pieter Steinz. "Lezen met ALS" is te verkrijgen bij Uitgever: Nieuw Amsterdam
.
